Dünya genelinde bu hastalığa sahip yaklaşık 800 kişinin var olduğu tahmin edilmektedir. F.O.P hastalığının neden olduğu henüz netleştirilememiş bir konudur, ancak genetik olabileceği düşünülmektedir. Hastalık özellikle çocukluk ve ergenlik döneminde atağa geçebilir.